Dotychczas mieliśmy możliwość stosowania leku dzięki prowadzonym badaniom klinicznym, w ramach ratunkowego dostępu do technologii lekowych (RDTD), Dorotka nadal jest objęta programem lekowym i mamy dostęp do leku.

 Kochani darczyńcy przyjaciele Dorotki. Wiemy, że czekacie na wiadomość o stanie zdrowia Dorotki. Mamy dla was lepsze i gorsze wiadomości. Zaczniemy od tych lepszych... Dorotka czuje się w miarę dobrze, skutki uboczne pojawia się teraz rzadziej, ale powracają, lecz możemy je skutecznie łagodzić. Guz który wystawał i obejmował czoło, minimalnie się zmniejszył, nie jest już taki wystawiający. Dorotka również czuje tę zmianę, że dużo lepiej wygląda... Prawdopodobnie zmniejszyła się masa guza który obejmował czoło. Jest to wieki sukces w leczeniu, lecz do zdrowia bardzo daleka droga którą jest kręta, a czasem rzuca nam kłody pod nogi...    Mieliśmy przejść zabieg podniesienia powieki który umożliwia, choć w minimalnym stopniu poprawić komfort widzenia... Niestety u Dorotki pojawił się większy obrzęk powieki który na chwilę obecną wyklucza wojowniczkę z zabiegu. Jest to spowodowane tym, że lekarz obawia się, że mogło dość do nowej zmiany nowotworowej – takie sytuacje się zdarzają. Tym bardziej że choroba NF1 jest nieprzewidywana taka tykającą bomba która w każdej chwili może zmienić wszystko. Nawet jeśli jest gdzieś poprawa może wystąpić inna zmiana nowotworowa o takiej sytuacji zostaliśmy również poinformowani gdy Dorotka zaczęła brać lek. Musimy wykonać rezonans magnetyczny, aby lekarz mógł ocenić, z czym mamy do czynienia.... Największy problemem może się okazać, że jest to nerwiakowłókniak splotowaty to pierwotnie łagodne nowotwory wywodzące się z osłonek nerwów obwodowych, które mogą jednak transformować do złośliwych mięsaków. Mogą wzrastać powierzchownie i obejmować wszystkie warstwy skóry lub rozwijać się w głęboko w narządach. Tak jest niestety w naszym przypadku. Oczywiście może również okazać się, że obrzęk powieki jest spowodowany innymi czynnikami. Lecz na chwilę obecną niema możliwość wykonania jakiejkolwiek operacji, gdyż mogłoby to tylko pogorszyć obecną sytuację, a każda operacja u Dorotki wiąże się z ogromnym ryzykiem krwotoku. Tym bardziej że u Dorotki skóra jest jak cienki papier, każdy ruch skalpela może doprowadzić do dramatu. Lekarze są w stanie wiele zrobić, lecz w naszym przypadku największym problemem jest agresywny przebieg choroby i aktywny guz który jest nadal nawet jeśli jest minimalnie zmniejszony. Nie jesteśmy w stanie powiedzieć, co czeka w najbliższym czasie Dorotkę. Na pewno nasza córka jest ciężkim przypadkiem i pomimo prowadzonego leczenia onkologicznego nasze rokowania są bardzo niepewne... Musimy teraz wykonać dodatkowe badania, aby pomóc Dorotce 😞 Jak tylko będziemy mieć wyniki i dodatkowe badania lekarze podejmują decyzję która będzie dobra i bezpieczna dla wojowniczki. Bardzo wam dziękujmy za okazane serce i pomoc. Zebrane pieniążki pozwolą nam na leczenie które będzie naprawdę ciężkie. Dorotka będzie na pewno potrzebowała wielu operacji zabiegów, bo sam lek nie sprawi cudu. Musimy walczyć nadal, a choroba będzie z nami do końca życia. Dziękujemy za waszą walkę o naszą córeczkę, to dzięki waszej pomocy Dorotka ma szansę na lepszą przyszłość. Dziękujemy Dziękujemy wszystkim za okazane